"O XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças
Raras" reúne autoridades eespecialistas para informar e promover o debate para a construção de
políticas públicasestruturantes e
sustentáveis sobre o tema. O evento acontece no dia 13 de junho, em
Brasília
A Organização Mundial da Saúde classifica as doenças raras como uma
prioridade global desaúde pública. Na
União Europeia, uma doença é considerada rara se afetar 1 em cada 2 milpessoas. No Brasil, segundo a Interfarma -
Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa,existem cerca de 13 milhões de pessoas com
essas condições. Com foco no debate sobrenovos tratamentos e descobertas científicas para melhorar o diagnóstico
e o tratamento dedoenças raras, o
Instituto Brasileiro de Ação Responsável promove o "XV Fórum Nacional
dePolíticas de Saúde no Brasil -
Doenças Raras". O auditório Senador Antônio Carlos Magalhães do
Interlegis, localizado no Senado Federal, será palco do evento, no dia 13 de
junho, a partirdas 9h. O fórum é aberto
ao público com inscrições gratuitas nosite www.acaoresponsavel.org.br.
Edilamar Teixeira, Diretora do Ciclo Saúde do Instituto Brasileiro de
Ação Responsável, enfatiza que o principal objetivo do fórum é promover a
difusão de informaçõessobre doenças
raras e destaca que, apesar dos progressos significativos alcançados, ainda
hámuitas necessidades não atendidas,
ressaltando a importância de continuar os debates."Vamos divulgar as mais recentes
descobertas científicas e os avanços clínicos e terapêuticosnas áreas de doenças raras, que atualmente
abrangem mais de seis mil tipos e afetam cercade 8% da população brasileira. Além disso, especialistas debaterão as mudanças
estruturaisnecessárias e proporão
soluções inovadoras para assegurar, de fato, a saúde e a qualidade devida de todos os pacientes com essas
condições no Brasil", explica.
O evento reúne representantes de instituições do governo, da comunidade
acadêmica, dosetor produtivo e das
associações de pacientes, visando facilitar as interlocuções entre osgestores públicos e sociedade civil, nas
discussões sobre a construção de políticas, programase ações que venham atender os maiores
desafios e anseios das pessoas com doenças raras.
O "XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças
Raras" conta com o apoio derenomadas entidades, como Íntegra Brasil, Casa dos Raros, Casa Hunter,
Febrararas, Alambra,além do patrocínio
de empresas líderes do mercado: Ultragenyx, Vertex, Teva Farmacêutica eTakeda.
Doenças Raras
Segundo a OMS, existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras, em que 30%
dos pacientesmorrem antes dos cinco
anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética.
Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas
ou causas virais,alérgicas e
ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. Juntas, as doenças raras
afetamaté 30 milhões de pessoas na
Europa e 300 milhões em todo o mundo.
Sobre o Ação Responsável
O Instituto Brasileiro de Ação Responsável, fundado em 1999 e sediado em
Brasília, é umaorganização neutra que
busca promover o diálogo entre os setores público e privado. Atravésdos programas Ação Responsável e Economia
Socioambiental, o instituto foca em consolidarcompromissos com a soberania e o desenvolvimento responsável do Brasil
em áreas comosaúde, agronegócios e
energia. Atuando nacionalmente com alcance internacional, contribui significativamente
para a formulação de políticas públicas.
"O XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras" reúne autoridades e especialistas para informar e promover o debate para a construção de políticas públicas estruturantes e sustentáveis sobre o tema. O evento acontece no dia 13 de junho, em Brasília
A Organização Mundial da Saúde classifica as doenças raras como uma prioridade global de saúde pública. Na União Europeia, uma doença é considerada rara se afetar 1 em cada 2 mil pessoas. No Brasil, segundo a Interfarma - Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, existem cerca de 13 milhões de pessoas com essas condições. Com foco no debate sobre novos tratamentos e descobertas científicas para melhorar o diagnóstico e o tratamento de doenças raras, o Instituto Brasileiro de Ação Responsável promove o "XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras". O auditório Senador Antônio Carlos Magalhães do Interlegis, localizado no Senado Federal, será palco do evento, no dia 13 de junho, a partir das 9h. O fórum é aberto ao público com inscrições gratuitas no site www.acaoresponsavel.org.br.
Edilamar Teixeira, Diretora do Ciclo Saúde do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, enfatiza que o principal objetivo do fórum é promover a difusão de informações sobre doenças raras e destaca que, apesar dos progressos significativos alcançados, ainda há muitas necessidades não atendidas, ressaltando a importância de continuar os debates. "Vamos divulgar as mais recentes descobertas científicas e os avanços clínicos e terapêuticos nas áreas de doenças raras, que atualmente abrangem mais de seis mil tipos e afetam cerca de 8% da população brasileira. Além disso, especialistas debaterão as mudanças estruturais necessárias e proporão soluções inovadoras para assegurar, de fato, a saúde e a qualidade de vida de todos os pacientes com essas condições no Brasil", explica.
O evento reúne representantes de instituições do governo, da comunidade acadêmica, do setor produtivo e das associações de pacientes, visando facilitar as interlocuções entre os gestores públicos e sociedade civil, nas discussões sobre a construção de políticas, programas e ações que venham atender os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras.
O "XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras" conta com o apoio de renomadas entidades, como Íntegra Brasil, Casa dos Raros, Casa Hunter, Febrararas, Alambra, além do patrocínio de empresas líderes do mercado: Ultragenyx, Vertex, Teva Farmacêutica e Takeda.
Doenças Raras
Segundo a OMS, existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética.
Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. Juntas, as doenças raras afetam até 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões em todo o mundo.
Sobre o Ação Responsável
O Instituto Brasileiro de Ação Responsável, fundado em 1999 e sediado em Brasília, é uma organização neutra que busca promover o diálogo entre os setores público e privado. Através dos programas Ação Responsável e Economia Socioambiental, o instituto foca em consolidar compromissos com a soberania e o desenvolvimento responsável do Brasil em áreas como saúde, agronegócios e energia. Atuando nacionalmente com alcance internacional, contribui significativamente para a formulação de políticas públicas.
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