Fórum nacional no Senado discute políticas públicas para Doenças Raras

 

"O XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras" reúne autoridades e  especialistas para informar e promover o debate para a construção de políticas públicas  estruturantes e sustentáveis sobre o tema. O evento acontece no dia 13 de junho, em Brasília 

 

A Organização Mundial da Saúde classifica as doenças raras como uma prioridade global de  saúde pública. Na União Europeia, uma doença é considerada rara se afetar 1 em cada 2 mil  pessoas. No Brasil, segundo a Interfarma - Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa,  existem cerca de 13 milhões de pessoas com essas condições. Com foco no debate sobre  novos tratamentos e descobertas científicas para melhorar o diagnóstico e o tratamento de  doenças raras, o Instituto Brasileiro de Ação Responsável promove o "XV Fórum Nacional de  Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras". O auditório Senador Antônio Carlos Magalhães do Interlegis, localizado no Senado Federal, será palco do evento, no dia 13 de junho, a partir  das 9h. O fórum é aberto ao público com inscrições gratuitas no  site www.acaoresponsavel.org.br. 

 

Edilamar Teixeira, Diretora do Ciclo Saúde do Instituto Brasileiro de Ação Responsável, enfatiza que o principal objetivo do fórum é promover a difusão de informações  sobre doenças raras e destaca que, apesar dos progressos significativos alcançados, ainda há  muitas necessidades não atendidas, ressaltando a importância de continuar os debates.  "Vamos divulgar as mais recentes descobertas científicas e os avanços clínicos e terapêuticos  nas áreas de doenças raras, que atualmente abrangem mais de seis mil tipos e afetam cerca  de 8% da população brasileira. Além disso, especialistas debaterão as mudanças estruturais  necessárias e proporão soluções inovadoras para assegurar, de fato, a saúde e a qualidade de  vida de todos os pacientes com essas condições no Brasil", explica. 

 

O evento reúne representantes de instituições do governo, da comunidade acadêmica, do  setor produtivo e das associações de pacientes, visando facilitar as interlocuções entre os  gestores públicos e sociedade civil, nas discussões sobre a construção de políticas, programas  e ações que venham atender os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras. 

 

O "XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras" conta com o apoio de  renomadas entidades, como Íntegra Brasil, Casa dos Raros, Casa Hunter, Febrararas, Alambra,  além do patrocínio de empresas líderes do mercado: Ultragenyx, Vertex, Teva Farmacêutica e  Takeda. 

 

Doenças Raras 

 

Segundo a OMS, existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes  morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. 

 

Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais,  alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. Juntas, as doenças raras afetam  até 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões em todo o mundo. 

 

Sobre o Ação Responsável 

 

O Instituto Brasileiro de Ação Responsável, fundado em 1999 e sediado em Brasília, é uma  organização neutra que busca promover o diálogo entre os setores público e privado. Através  dos programas Ação Responsável e Economia Socioambiental, o instituto foca em consolidar  compromissos com a soberania e o desenvolvimento responsável do Brasil em áreas como  saúde, agronegócios e energia. Atuando nacionalmente com alcance internacional, contribui significativamente para a formulação de políticas públicas.